Leva med LHON
Att förlora synen kan vara en överväldigande händelse i en persons liv.Footnote1Footnote–Footnote3 För dom drabbade och deras anhöriga kan LHON komma som en chock och göra livet utmanande. De flesta anpassar sig dock till sin nya nivå av visuell funktion inom några år efter det att de första symtomen på LHON har visat sig.Footnote2
När de har fått sin diagnos remitteras personer med LHON till specialister och syncentraler för att få hjälp med att förstå sin sjukdom och lära sig att leva med sin diagnos.Footnote1
Hur är det att leva med LHON? Patientens perspektiv.
Personer med LHON ser inte ut att ha en allvarlig synnedsättning, och därför kan det hända att omgivningen inte reagerar på lämpligt sätt.
Förbli självständig
De flesta med LHON har kvar sitt perifera seende, vilket ger dem tillräcklig synförmåga för att kunna ta sig runt. Vissa personer med LHON bär en vit käpp för att visa för omgivningen att de har nedsatt syn.
-
Eftersom de flesta med LHON inte längre kan köra bil, blir det plötsligt svårare att förflytta sig. Det är bra om du bor i ett område där du enkelt kan komma åt olika typer av service utan att behöva bil. Ta kontakt med din lokala förening för synskadade. Din kommunala biståndshandläggare kan erbjuda ledsagning och hemtjänst vid behov.
Det finns även ideella organisationer och patientstödgrupper som kan ge dig mer hjälp med att vänja dig vid att leva med en synnedsättning.
-
Det finns ett brett utbud av hjälpmedel för personer med nedsatt syn. De flesta moderna telefoner har inbyggda tillgänglighetsfunktioner för personer med synnedsättning. Genom att göra enkla ändringar i inställningarna för din telefon, till exempel syntolkning eller stödteknik som ZoomText, Kurzweil, och JAWS, kan du fortsätta att använda telefonen och datorn utan hjälp.
Checklista för anhöriga
LHON har en betydande inverkan på de anhöriga till personer som har fått diagnosen LHON. De måste vara beredda att erbjuda mentalt, fysiskt och känslomässigt stöd.
Genetisk belastning och hantering
När du väl har fått diagnosen LHON vet du plötsligt också att dina syskon på mammas sida, och deras framtida barn, kan ha sjukdomen.Footnote1 Eftersom en mamma för mutationen för LHON vidare till alla sina barn vet man vilka som har anlag utan att behöva ta några fler blodprov.Footnote1 Ofta väljer man ändå att testa sig.
Det är viktigt att berätta för de personer i släkten som kan ha ärvt LHON-genen.Footnote1 Dela din diagnos med dem och informera dem om vilka miljöfaktorer som ökar risken för synförlust.Footnote1 Till exempel rökning, överkonsumtion av alkohol och vissa typer av antibiotika.Footnote1
-
Yu-Wai-Man P and Chinnery PF. Leber Hereditary Optic Neuropathy. 2000, GeneReviews, Bookshelf ID: NBK1174.
Kirkman MA, et al. IOVS. 2009;50: 3112–15.
Garcia GA, et al. Clin Ophthalmol. 2017:11;417–27.
Ansvarsfriskrivning: Informationen på den här webbplatsen är endast avsedd att ge kunskap om Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Informationen ska inte betraktas som ett alternativ till rådgivning av hälso- och sjukvårdspersonal. Kontakta din läkare för råd. Den här webbplatsen är producerad av Chiesi Pharma. Webbplatsen har utvecklats i enlighet med branschstandarder och juridiska standarder för att förmedla information om LHON till hälso- och sjukvårdspersonal och till allmänheten. Chiesi Pharma gör alla rimliga ansträngningar för att se till att den information som ingår stämmer och är aktuell. Informationen på den här webbplatsen är dock inte uttömmande.
Patienter och anhöriga: Om du behöver rapportera en läkemedelsbiverkning vänligen kontakta din läkare som ska fylla i och skicka in relevant fallrapport till Läkemedelsverket i enlighet med de krav som gäller för farmakovigilans. Vi vill dock påminna om att varje patient kan rapportera sådana händelser direkt till Läkemedelsverket.
Vårdpersonal: Om du vill rapportera en läkemedelsbiverkning som du har fått kännedom om ska du göra det till Läkemedelsverket i enlighet med den lagstiftning som gäller för farmakovigilans.